ВІЛ – не вирок, але тест на адекватність

віл
08:02, 20 Лютий 2018

Щодня в Україні 48 осіб взнають, що є носіями ВІЛ-інфекції, ще 24-м ставлять діагноз «СНІД».

Згідно даних офіційної статистики  «Центру  громадського здоров’я Міністерства охорони здоров’я України»,  станом на перше січня 2018 року  під медичним наглядом в Україні  перебувало 141 371 осіб, що живуть з ВІЛ.  У січні 2018 року в Україні офіційно  було зареєстровано 1351 нових випадків ВІЛ-інфекції. (https://phc.org.ua/pages/diseases/hiv_aids/statistics/hiv-aids-treatment)
Оціночні дані, наведені тим самим Центром, вищі на цілих 100 тисяч, тобто 241 тисяча осіб.  Сумну першість вже багато років утримує Одеська область; тут на кожні 100 тисяч жителів припадає понад 885 заражених вірусом імунодефіциту. 
За три десятиліття, що минули після того, як від СНІДу вперше помер житель України, на цю тему в нашій країні написано кілька сотень тисяч статей і знято багато сотень  телепередач. Чимало серед них сенсаційно-спекулятивних текстів  і програм, але останніми роками медіа почали робити наголос на тому, що  з ВІЛ можна жити, і навіть досить довго; що чоловік або жінка, які живуть з ВІЛ,  можуть працювати так само продуктивно, як і інші; що навіть в сім'ях, де обоє живуть з ВІЛ, найчастіше народжуються цілком здорові діти; і що заразитися ВІЛ, випивши, наприклад, воду з однієї склянки, просто неможливо... Та все одно буйним цвітом продовжують цвісти  міфи, забобони та домисли. Звідки – пряма дорога до стигматизації (навішування соціальних ярликів) і дискримінації, особливо страшною, коли виходить вона від рідних і близьких.
НеВІЛьники легенд  та забобонів  
Євгену довелося кинути рідний дім і улюблену роботу, тому що довірився мамі. А кому ж ще  міг розповісти хлопець про свою хворобу, як не найріднішій  людині, від кого ще він мав  сподіватися отримати добру пораду та співчуття?! Але та поділилася з бабусею, бабуся - з тіткою і вже через кілька днів Євген  чув за своєю спиною образливі репліки. А деякі хлопці  підходили та  погрожували «побити до реанімації», якщо побачать його поруч з дітьми. З роботи – він  працював у школі – змусили  звільнитися «за власним бажанням». 
Євген  вбачає проблему в тому, що людям нечасто пояснюють з  доступних і  авторитетних джерел,   що це за захворювання, як воно передається і як з ним живуть.  До того ж, ВІЛ часто використовують як «страшилку» для привернення уваги – навіть 2017 року ЗМІ повідомляли про «заражені голки в громадських місцях», закликаючи уважно перевіряти крісла в кінотеатрах і банкомати. Цей сюжет сколихнув всі рівні медіапростору - від національних  телеканалів до регіональних інтернет-порталів. 
Євгену «не пощастило» поділитися своєю проблемою під час чергової хвилі повідомлень про «СНІД-тероризм». Він не ображається на рідних та земляків, адже до того, як дізнався про свій діагноз, він  і сам вірив у ці жахливі легенди. А потім  було запізно щось пояснювати і доводити. 
– Люди не хочуть вірити в те, що вірус вкрай нестійкий і поза організмом «живе» не більше кількох хвилин, що не можна заразитися, потиснувши руки чи через поцілунок, – каже чоловік. – Вони впевнені,  що люди, які живуть з ВІЛ, тільки й мріють заразити всіх навколо.
Цілком природно, що спроби Євгена заспокоїти оточуючих ті сприйняли агресивно:  вони суперечили теорії про «змову СНІД-терористів».
Існує велика різниця між тим, як розповідають про ВІЛ експерти, і змістом повідомлень про «тероризм». Останні геть позбавлені не тільки посилань на першоджерело, а й конкретних вказівок на місце, час і жертв. Вони побудовані так, щоб викликати емоційний відгук: заклики поширити «важливу інформацію» і створення ілюзії масовості явища – «в різних містах», «почали знаходити», «заразилися люди», посилання на схожі випадки в інших країнах. Крім очевидної демонізації людей, що живуть з ВІЛ, ці публікації дають  поштовх до народження незліченної кількості додаткових міфів. – У загальносвітовій практиці не зафіксовано жодного достовірного випадку зараження ВІЛ від випадкового уколу невідомої голкою, – пояснює Віталій Новосвітний, головний лікар одеського Центру профілактики та боротьби з ВІЛ-інфекцією/СНІДом. - До того ж, в кров має потрапити певна кількість вірусних клітин, яких немає (або недостатньо) у людей, що приймають антивірусну терапію. Проте, вколовшись випадковою голкою, можна захворіти на правець або гепатити В і С.
Так само важливо відзначити, що тестування відразу після передбачуваного зараження не є інформативним;  у перші шість місяців після зараження кров не містить антитіл, на які реагують тести. Яким чином у щойно поранених невідомими голками людей відразу ж «виявляють» ВІЛ? Не виявляють. Лікарі в ситуаціях ризику зараження ВІЛ призначають курс антивірусної терапії, щоб запобігти розвитку захворювання. Це профілактичний захід, що не має відношення до встановлення діагнозу.
Загроза упоВІЛьненої дії 
Розповідаючи про міфи, пов'язані з ВІЛ, не можна не згадати про людей, які заперечують саме його існування, так званих «ВІЛ-дисидентів». 
Коли Кирило розповідає про таких людей, його кулаки мимоволі стискаються.
– Якби вони цим лише собі шкодили, – каже він з гіркотою. 
У тому, що ВІЛ – вигадка фармацевтичних корпорацій, переконано безліч людей, серед яких не лише ті, що живуть з ВІЛ, а й багато інших, схильних довіряти різним конспірологічним теоріям. Від такого «ВІЛ-дисидента» заразився і сам Кирило, бо його  партнер просто не вважав за потрібне розповідати про те, в існування чого не вірить. Хлопець не знав, що може заразитися,  і був здивований, коли черговий тест виявився позитивним ( тестування на ВІЛ рекомендовано проходити мінімум раз на рік, навіть за відсутності «небезпечних» контактів – прим авт.)  На відміну від партнера, Кирило більше вірить лікарям та науковцям, а не сумнівним спільнотам в інтернеті. 
– Вони розповідають, що від ВІЛ ще ніхто не помер, закриваючи очі на те, що через імунодефіцит смертельною може стати навіть звичайна застуда,  – пояснює він. 
Стосунки з партнером  закінчились у Кирила не через ВІЛ, а через те, що  той  відбирав у хлопця пігулки та викидав їх, зливав в унітаз, постійно повторюючи, що таким чином піклується про нього. Незважаючи на те, що люди, які живуть з ВІЛ, отримують препарати безкоштовно, їх відпускають лише за рецептом лікаря – так само, як і інші «безкоштовні» ліки, антивірусних препаратів видають стільки, скільки потрібно на невеликий проміжок часу. 
Найбільше поширена перша реакція на позитивний тест – заперечення. Через те, що більшість людей схильні до впливу всіляких чуток і міфів, спокійно сприйняти діагноз важко. І переш за все – через ставлення до цього суспільства. Перед особами, що дізнаються про свій діагноз,  постає необхідність розповісти про нього партнерові, виникає бажання обговорити свою проблему хоча б з кимось. Проте, розповідати будь-кому, навіть батькам чи найближчим друзям небезпечно;  хтозна, чи не розірвуть вони всі зв’язки?! На цій емоційній хвилі і виникає ризик потрапити до спільноти «ВІЛ-дисидентів», які пропонують легке вирішення проблеми: «ВІЛ не існує». Хоча цей рух не має постійних прихильників (деякі вмирають від СНІДу чи безлічі інших захворювань, а деякі встигають схаменутися і почати приймати терапію), його ряди постійно поповнюються новими членами. Найсильніше від «ВІЛ-дисидентів» страждають діти;  на відміну від дорослого Кирила, дитина не приймає рішення про прийом терапії самостійно. У той час як матері, які живуть з ВІЛ і приймають антивірусну терапію, народжують здорових дітей, жінки-«дисидентки» прирікають своїх нащадків на життя з цим діагнозом.  
Незважаючи на те, що українські ЗМІ сором'язливо мовчать про такі випадки, ймовірність того, що вони існують, досить велика: серед користувачів, які перебувають в спільнотах «ВІЛ-дисидентів» (в соціальних мережах та на тематичних ресурсах), чимало наших співгромадян,  в т.ч. і з дітьми. На жаль, рідні та близькі не завжди можуть втрутитися вчасно або реально оцінити небезпеку. В інтернеті достатньо псевдонаукових статей, які заперечують існування ВІЛ. Їх  «ВІЛ-дисиденти» можуть показати рідним на підтвердження правильності своїх переконань. 
Найчастіше в дискусіях посилаються на заяви угорського лікаря-натуропата Антела Макка, який стверджував, що імунітет руйнує не вірус, а «токсичні препарати». Втім, натуропатія є лженаукою, а в рядах тих, хто заперечує ВІЛ за довгі роки так і не з'явилося жодного вченого-вірусолога. 
Може здатися, що «ВІЛ-дисиденти» – малоосвічені люди, а їх спільноти подібні до секти. Проте, соціологи Науково-дослідного університету «Вища школа економіки» (НДУ ВШЕ), які досліджували найбільші інтернет-ресурси, прийшли до висновку, що ядро «дисидентського» руху складають молоді (до 35 років) і освічені люди, з якими схильність до критичного мислення зіграла злий жарт.
Забобони про ВІЛ, як хворобу маргінальних верств населення, лише на користь «дисидентам»; якщо людина знає про те, що ані вона, ані його партнер не відносяться до так званих груп ризику, то  їй складніше повірити позитивним результатам тестування на ВІЛ. За словами соціолога НДУ ВШЕ Петра Мейлахса, дізнавшись про результат, люди відправляються шукати  інформацію в інтернеті, і там  натрапляють на зручний та комфортний для себе варіант.
– Найважливіше, що є в цих групах – підтримка і готовність відповісти на будь-які питання. Наскільки науковими і обґрунтованими будуть ці відповіді, людині вже не так важливо, – каже  науковець.
Час зВІЛьнитися від вигадок та міфів 
Необхідність поширення достовірної, не спотвореної псевдонауковими вигадками, інформації про ВІЛ підтверджують не тільки фахівці, але і самі люди, що живуть з ВІЛ. 
Аліна розповідає, що діагноз і життя з ним – не така вже проблема у порівнянні зі ставленням оточуючих. Часто, дізнавшись про її статус, люди починають ставитися до жінки зверхньо та навіть з відразою: «Деякі навіть не намагаються це приховувати, запитують прямо - як довго я займалася проституцією, або чи досі я вживаю наркотики». 
Між тим, перший ВІЛ-позитивний тест в її родині був у чоловіка, який жартома вирішив прийняти участь у щорічній акції та пройти тестування. Аліна перевірила здоров’я відразу ж, як дізналася від чоловіка цю новину,  і її найгірші припущення підтвердилися. Проте  вже за рік після цього вона завагітніла та народила цілком здорову доньку. Знадобився час, щоб звикнути до негативного ставлення оточуючих. ВІЛ став, за її словами, своєрідним «тестом на адекватність»: багато знайомих, ледь дізнавшись про її статус, вважали за краще припинити будь-яке спілкування. Це може здатися дивним - зазвичай люди охоче розповідають про свої проблеми зі здоров'ям, діляться переживаннями і підтримують один одного. Але якщо ці захворювання - не ВІЛ. Безумовно, є люди, які мають підвищений ризик заразитися, але це не означає, що захворіти можуть тільки вони,  або що саме вони і захворіють. ВІЛ давно перестав бути проблемою окремих верств населення і лише дотримання нескладних заходів безпеки може зберегти здоров'я.
Оксана Совенко, керівник відділу з розвитку програм лікування ГО «Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ/СНІД»,  пояснює, що насправді заразитися ВІЛ не так просто:  інфекція передається тільки від людини до людини при обміні такими біологічними рідинами, як кров, сперма, вагінальні виділення. Поза організмом вірус швидко гине, його не переносять ані комарі, ані кліщі чи інші комахи. За статистикою, 61,6% заражень відбувається під час незахищеного статевого акту і близько половини людей, інфікованих ВІЛ не знають про свій статус тому, що не проходять тестування. Через це близько 50% людей звертаються за медичною допомогою тільки на 3-й і 4-й стадіях захворювання. Відсутність звички регулярно проходити тестування і страх отримати позитивний результат (а з ним - придбати соціальну стигму) відштовхують українців і сприяють поширенню вірусу  (https://realist.online/article/vichspid-v-ukraine-cifry-fakty-i-sovety)
Щоденно лікарі реєструють близько 48 випадків захворювання на ВІЛ – проте, лише нещодавно ЗМІ заговорили про справжню епідемію, яка виникла через ситуацію у східних областях країни. Христина розповідає, що почула про це від колег на роботі, які раптом почали розпитувати її про ВІЛ:  чи не хворіє вона на це. На такі думки їх наштовхнули публікації під заголовками «Війна на Донбасі призвела до поширення страшної інфекції» у добре знаних українських виданнях  – «Сегодня», «Кореспондент», на телеканалах  ICTV та  «24 канал», багатьох інтернет-ЗМІ…
Передруковуючи шокуючі дані опублікованого в американському науковому журналі дослідження, жоден з працівників медіа не звертався до англомовного оригіналу, користуючись лише матеріалами російського інтернет-видання «Лента.ру» (https://lenta.ru/articles/2018/01/16/ukraine/)
Христина стурбовано розповідає, що після таких публікацій до внутрішньо переміщених осіб знову починають ставитись упереджено: зокрема, її безпосередній керівник вимагав «надати довідку про ВІЛ-статус», незважаючи на те, що це є протизаконною вимогою. 
– Раніше я не уявляла, наскільки упереджено більшість ставиться до людей, що живуть з ВІЛ, – пояснює дівчина, – тепер до мене почали ставитись так само, деякі колеги насправді вважають, що всі вимушено переміщені особи хворі на ВІЛ та намагаються заразити всіх довкола. 
Стаття на російському порталі, з якої почалась ця хвиля, складається як з реальних цитат, так і з вигаданих з помилковими висновками. У першоджерелі вчені-епідеміологи аналізували переміщення людей, що живуть з ВІЛ з територій збройного конфлікту,  та дішли  до висновків, що «кількість переміщеного вірусу корелюється із загальною кількістю внутрішньо переміщених осіб, зареєстрованих в регіоні». Тобто, йшлося про те, що істотне зростання кількості людей, що живуть з ВІЛ, у деяких регіонах у 2014-2017 роках відбулось не тільки через нові випадки інфікування. Значна частина людей, що живуть з ВІЛ була вимушена переїхати до інших міст, щоб продовжувати лікування, бо  внаслідок збройного конфлікту всю  інфраструктуру Донецької та Луганської областей (найбільшу та найрозвиненішу в Україні) було зруйновано. Тобто, певна частка вимушено переміщених осіб дійсно хворі на ВІЛ, але про жодне «поширення інфекції» чи «епідемію», не йдеться. Навпаки, Центр громадського здоров'я МОЗ України повідомляє, що ситуація є контрольованою та прогнозованою та у найближчі чотири роки кількість нових випадків захворювання буде тільки знижуватись.
Христина, хоча й не живе з ВІЛ, отримала можливість відчути на собі всі відтінки забобонів, які існують у суспільній свідомості. Вона не стала переконувати колег, натомість  звернулась до найвищого керівництва з проханням запросити на підприємство лікаря-інфекціоніста з лекцією про ВІЛ. 
– Не має значення,  чи є у людини ВІЛ, чи нема;  жодна людина не заслуговує на травлю, – так дівчина пояснює свій вчинок. 
І насправді, почувши від авторитетного фахівця, що працюючи в одному колективі з людьми, що живуть з ВІЛ, захворіти неможливо,  та розвіявши більшість власних стереотипів про «смертельну інфекцію», колеги Христини заспокоїлись. Деякі навіть вирішили самостійно пройти тестування – вперше в житті. 
Автори: Олександр Галяс, Тамара Гладка